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Freitag, 10. Oktober 2014

UNTERSTÜTZEN AUCH SIE DIESE AKTION "CYCLING AGAINST CANCER" MIT EINER SPENDE AN DIE STIFTUNG

STIFTUNG DEUTSCHE LEUKÄMIE- & LYMHOM-HILFE BONN 


www.dlh-stiftung.de auch hier finden Sie Infos über diese Aktion

Hier können Sie sicher und bequem online spenden.     

   Stichwort: SÜDAMERIKA

 

 

 FÜR JEDE SPENDE AB 100 EURO ERHALTEN SIE VON MIR  KOSTENLOS MEIN BUCH 

 

                                           DIAGNOSE LEUKÄMIE. 
       VON DER INTENSIVSTATION AUF DEN  HIGHWAY

... auf Wunsch auch mit Widmung.

  Als   Nachweis dient die Kopie der Spendenquittung       Stichwort "SÜDAMERIKA"

 

GERNE WERDE ICH SIE AUCH AUF DIESEM POST VERLINKEN UND SIE KÖNNEN HIER MIT IHREM LOGO AUF IHRE FIRMA AUFMERKSAM MACHEN

 

Montag, 6. Oktober 2014

Waldenström - Herausforderung und Chance: "Rückblick"


MORBUS WALDENSTRÖM -
                    HERAUSFORDERUNG und CHANCE zugleich



RÜCKBLICK



Nachdem ich Mitte April 2013 - trotz meiner Leukämieerkrankung -  erfolgreich mit dem Rad die USA durchquert hatte und mitten auf der Golden Gate Bridge stand, war mir klar, dass ich auf dieser Brücke nicht umkehren, sondern diese überqueren werde.
                                                  
Überqueren deshalb, weil ich neugierig bin auf das, was mich am gegenüberliegenden Ufer erwarten  wird.


 warum erst "morgen" ?

...als kleines kind war ich davon überzeugt, ich sei gegen krankheit und tod gefeit - würde ewig leben.
eher würde die erde sich vor mir verneigen 
und jede drehung um die sonne strikt vermeiden.

doch inzwischen weiß ich - ich hatte mich geirrt

deshalb lass` mich heute noch die welt erkunden, 
die sterne zählen und all` das tun, wovon ich als kind geträumt."




In den Wintermonaten 2013/14 schrieb ich dann wie geplant mein Buch
       
  "DIAGNOSE LEUKÄMIE - VON DER INTENSIVSTATION AUF DEN HIGHWAY" 

ISBN-NR.  9 783732 298181                             
Buch: 12,80 Euro    E-Book: 9,90 Euro  
erhältlich überall im Buchhandel oder online

Ein Buch, das Mut macht -
vielleicht auch dir. 

1 EURO PRO BUCH ERHÄLT DIE STIFTUNG DEUTSCHE LEUKÄMIE-HILFE BONN 










KLAPPENTEXT

Trotz seiner unheilbaren Leukämie-Erkrankung radelte der Autor Manfred Grimme - zusammen mit Morbus Waldenström - unter dem Motto "Cycling against Cancer" in gut drei Monaten mehr als 6.000 Kilometer von Florida nach Kalifornien.

Mit diesem Buch nimmt er dich mit auf seine Reise durch neun Bundesstaaten, beschreibt eindrucksvoll, wie Waldenström in sein Leben tritt und lässt dich teilhaben an seinen Gefühlen und Gedanken.

Eindrücke, die unter die Haut gehen und tiefsinnige Gedanken, die Mut machen.  

   

GLIEDERUNG

Der Text ist übersichtlich in fünf Hauptkapitel gegliedert.  Jedem Kapitel ist eine regionale Karte mit eingezeichnetem Tourverlauf vorangestellt. Obwohl dieses Buch ganz bewusst kein Reisetagebuch  geworden ist, findet sich im Anhang chronologisch geordnet der gesamte Tourverlauf mit den einzelnen Tagesetappen, Übernachtungszielen, Kilometerangaben, GPS-Daten und Höhenangaben.  

Mit diesen Angaben kann jeder Zeit ein Teilstück oder auch die gesamte Radtour abgeradelt werden.                                      


LESEPROBEN



 Sommer 2005  (Rückblende)
.....Nichts war mehr wie zuvor, als der Chefarzt leise die Tür zu meinem Krankenzimmer öffnete und ich in ein kummervolles Gesicht im weißen Kittel blickte. Dieser blasse, leere Gesichtsausdruck ohne jegliche Zuversicht bedurfte eigentlich keiner weiteren Worte mehr und ich begriff in diesem Moment, dass das geschwollene Knie  wohl nur das kleinere Übel sein würde.

Die begründeten Ängste, dass man mir das Bein abnimmt, weil das Knie im Innern vereitert sei und die immense Furcht vor Waldenström, einer dunklen, mir noch völlig unbekannten Gestalt, die ich zu diesem frühen Zeitpunkt in keinster Weise fassen konnte, potenzierten sich in ungeahnter Dimension.
 Noch am gleichen Abend wurde ich......



.....Hier in den Mississippi-Staaten ist das Verkehrsaufkommen recht dürftig, zumal mich mein Navigationssystem oftmals über Nebenstraßen dirigiert, die auf meinen Übersichtskarten gar nicht verzeichnet sind. Dennoch ist höchste Vorsicht angebracht, vor allem dann, wenn ich beim Durchfahren besiedelter Gebiete freundlich bellend nicht angeleinte Hunde hinter dem Zaun begrüße. Ein menschliches Wesen auf nur zwei Rädern kann bei amerikanischen Vorhofhunden schnell unerwartete irrationale Emotionen auslösen. Und wenn dann der Zaun am hinteren Ende auch noch ein Loch aufweisen sollte, wird der Hund dieses auf alle Fälle auch finden. Spätestens jetzt zeigt sich, ob meine Tagesform ausreichend ist. Als mich während einer neuerlichen Attacke wieder gleich drei mittelgroße Straßenköder gleichzeitig über den Highway hetzen und deren Zähne fletschend nach meinen Beinen schnappen, bremse ich urplötzlich stark ab und schreie in meiner Verzweiflung die Highway-Pinscher aus Leibeskräften so laut an, dass diese für Sekunden fast zu Stein erstarren. Gleichzeitig nutze ich die Gunst des Moments und zünde meinen Turbo, um der Meute zu entkommen. Zeitweise bin    ich in den Mississippi-Staaten dermaßen von diesen Treibjagden genervt, dass ich schon ernsthaft in Erwägung ziehe, bei nächster Gelegenheit Pfefferspray zu kaufen und dieses im Notfall auch einzusetzen......


                                                                      




_______________________________________________________________________________
SO MACHT SCHULE SPASS....



MIT DEN SCHÜLERN EINER 9.KLASSE 6.000 KM  QUER DURCH DEN SÜDEN DER USA



Hoch motivierte Schüler der Sulzfelder GMS erhalten Informationen aus erster Hand

Inhalte:

Planung einer Radtour, Ausstattung des Rades, Gepäck, Leben mit Leukämie, Größenvergleiche, Klima,  Hurrikan, Tornado , Vegetationszonen, Erdölförderung, Bewässerung, 
morphologische Besonderheiten usw....
Gruppenarbeitsphasen, wenn es die räumlichen Gegebenheiten erlauben.

Als ehemaliger Kollege ( Geografie- und Deutsch ) komme ich gerne auch an Ihre Schule
Kontakt: manfredgrimme@web



 "...im physikunterricht behauptete ich einst, das wasser könne durchaus auch den berg hinauffließen.
dafür erntete ich den beißenden spott meiner mitschüler.
heute weiß ich, dass ich so falsch mit meiner beobachtung nicht lag - du musst es nur wollen."




05.10.2014          WALDENSTRÖM - TAGUNG IN DARMSTADT
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN g.e.V.
 - Kontakt- und Informationsstelle für Erwachsene mit Blut- und Lymphom-Erkrankungen

                             CYCLING AGAINST CANCER    -            RADFAHREN GEGEN KREBS-
                  ANDANDO EN BICI CONTRA EL CANCER          


VORTRÄGE ÜBER MEINE RADTOUREN IN NORD- UND SÜDAMERIKA GEGEN SPENDE AN DIE STIFTUNG DEUTSCHE LEUKÄMIE -  & LYMPHOM-HILFE BONN  NACH TERMINABSPRACHE



                                                                                                

                                                                                                                                                                                              Besuche Sie auch meinen Blog  
  
www.cycling-against-cancer.blogspot.de 



Auf diesem Blog erfahren Sie alles über meine Radtour von Florida bis hinüber nach Kalifornien
                                         
  www.hügelhelden.de

Gespräch mit Manfred Grimme über die Aktion "CYCLING AGAINST CANCER"
Eine Radtour von Florida bis nach Kalifornien
http://hügelhelden.de/wp-content/uploads/2014/06/Interview-Manfred-Grimme.mp3



"Wer Manfreds Reise erleben möchte, sollte sich unbedingt seinen Blog ansehen. Dort hat er Tag für Tag Bilder und Erlebnisse seiner Fahrt gepostet. Mittlerweile gibt es auch ein Buch mit dem Titel “Diagnose Leukämie – Von der Intensivstation auf den Highway”. Mit seinen Projekten will Manfred Grimme die Stiftung Deutsche Leukämie-Hilfe in Bonn unterstützen. Die Planungen für sein nächstes Projekt laufen bereits. Dieses Mal will Manfred in Südamerika unterwegs sein."     Stiftung Deutsche Leukämie-Hilfe Bonn


Vorbereitung auf diese Tour





Rechts neben der Chile - Karte ein Rohentwurf  meiner Tafel, die sich während der Radtour im Rahmen des Rades befinden wird.  Der Hinweis "FAHRRADFAHREN GEGEN KREBS"  auf Spanisch zeigt an, warum ich fahre.  Innerhalb der Umrisskarte von Südamerika habe ich das LOGO der STIFTUNG DEUTSCHE LEUKÄMIE -  & LYMPHOM-HILFE BONN platziert. 


Juli 2014:

Die für meine Tour relevanten Übersichtskarten habe ich inzwischen auf Styropor aufgezogen.


Mittels dem Programm "basecampwird später die exakte Route bestimmt. Die Wegepunkte werden dann auf meinem GARMIN GPS 62 abgespeichert. 

Grundlage für die Routenplanung sind neben dem  Lateinamerika Bike Buch von KNOW-HOW die Micro-SD Card  Südamerika von  Garmin. Diese Kartensoftware beinhaltet u.a. mehr als 2,8 Mio. Points of Interest.


07.September: Entscheidung für Rundtour

Da im nördlichen Chile und im angrenzenden Peru zwischen Januar und April Regenzeit herrscht,
plane ich nun eine Rundtour im mittleren und südlichen Chile / Argentinien.

Diese könnte aussehen, wie auf der nachfolgenden Karte abgebildet.










Ab jetzt beginnt die Feinarbeit.

24.September:

 Alle wichtige Wegepunkte sind inzwischen im Garmin Navigationsgerät abgespeichert.


30. August

Ein Besuch auf der EURO-BIKE MESSE  in Friedrichshafen am Bodensee verschaffte weitgehend Klarheit in der  Auswahl des besten Rades.

Ein Bike des Unternehmes STEVENS aus Hamburg wird mich in Südamerika begleiten.




Wenige Tage nach der EURO-BIKE MESSE habe ich mich nun für das      CAMINO  R 14  entschieden und bei  Rad-Siegert - meinem kompetenten Ansprechpartner in Sachen Rad  - bestellt.

Kontaktadresse:     www.rad-siegert.de    76698 Weiher bei Bruchsal



09.OKTOBER:     Das CAMINO  R 14 wird abgeholt.

Eigentlich wäre ich schon reisefertig - Herr Siegert hat freundlicherweise gleich noch den Tubus Ergo Lowrider montiert und die zu kurzen Hörner gegen längere getauscht . Die Mondial-Bereifung wurde durch die  -   laut SCHWALBE-Werbung  -  "unplattbaren" Marathon Plus Tour Reifen ersetzt.
Mit diesen Reifen hatte ich schon während meiner USA-Durchquerung gute Erfahrungen gemacht: Nur einen Platten auf 6.284 Kilometern.
Während meiner Tour wird  mir Herr Siegert als "technischer Support"  zu Verfügung stehen.     


GEWICHT des RADES:   15,3 Kg ( 16,0 Kg mit Tafel )                  
Das Reiserad selbst ist auf ein Gesamtgewicht von 150 Kg ausgelegt ( einschl. Fahrer, Gepäck..)




 26.Oktober: Unterkunft in Santiago gebucht

Im Gegensatz zum letzten Jahr, als ich die erste Nacht - eine Nacht ohne Schlaf - auf amerikanischem Boden im Flughafen von Orlando verbrachte, lasse ich mich am 20. Januar mit dem Taxi direkt vom Flughafen aus in die Innenstadt von Santiago bringen.
Das Hostal RIO AMAZONAS arrangiert den Transport auch meines Gepäcks. Der Fahrradkarton hat immerhin die Maße 154 x 85 x 26  Zentimeter. 
                                                                                             rio_amazonas_logo                              http://www.backpackerschile.com/index.php/de/hostels/north-a-center/rio-amazonas                           

In diesem gepflegten Hostal habe ich für die ersten beiden Nächte ein sauberes, helles Einzelzimmer mit Dusche. Im gesamten Haus ist WLAN verfügbar, so dass ich hier meinen ersten Post erstellen kann. Morgens gibt es kontinentales Frühstück.

Das Beste jedoch ist, dass ich für die  Zeit meines Aufenthaltes in Chile / Argentinien mein gesamtes Gepäck hier  im Hostal deponieren darf.

An dieser Stelle danke ich den Mitgliedern von www.rad-forum.de für die vielen guten Tipps - auch für diesen. Selbst wäre ich wohl kaum auf die Idee gekommen, in der Innenstadt zu übernachten und hätte nach wie vor das Problem " wohin mit dem Gepäck" !!

Mein besonderer Dank  gilt Gerald Strahl aus Berlin für die netten, informativen Kontakte.
Wäre  toll, wenn wir uns in Chile /Argentinien persönlich kennen lernen könnten.

Hier kann ich mich vom langen Flug gut erholen, am Folgetag mein Rad zusammenbauen und Lebensmittel für die anstehende Radtour einkaufen.



01. Dezember:  Thema Fitness

Nun beginnt die heiße Phase. Während ich im Sommerhalbjahr mehr oder weniger regelmäßig im Kraichgau meine Runden gedreht und etliche Höhenmeter erklommen habe, so absolviere ich nun mein Training vornehmlich im Arbeitszimmer. 
Die Angst, mir vor dem Abflug noch eine Erkältung oder gar Grippe einzuhandeln, ist zu groß.


Deshalb werde ich nun  ganz konsequent im Arbeitszimmer täglich rund 30 Kilometer bei mittlerem Level aus dem Hometrainer herunterstrampeln. Dieses schweißtreibende Training dürfte mir aber spätestens bei  den  ersten Bergetappen der Andenquerung zugute kommen.

Nachtrag:  In den gut sechs Wochen vor dem Abflug nach Chile  bin ich exakt 1.000 Kilometer auf dem Hometrainer gefahren.
Mein Startgewicht unmittelbar vor Beginn der Tour beträgt 79,0 Kg.
( Zum Vergleich: 2013 vor der USA-Durchquerung: 80,0 Kg. -
Tourende:  74,0 Kg. )


04. Dezember:  Auch Packen muss gelernt sein

Eine Radtour ist in Sachen Gepäck stets ein Kompromiss. Sich auf das Wesentliche zu beschränken, fällt schwer - obwohl ich nach der USA-Durchquerung im vergangenen Jahr von den damals gemachten Erfahrungen bei der Gepäckzusammenstellung durchaus profitiere. Voraussichtlich werde ich mit rund 29 Kilogramm Ausrüstung nach Santiago fliegen.  Jedes Gramm an Gepäck wird akribisch auf einer Packliste vermerkt.

Außerdem fehlt noch der Proviant für mehrere Tage ( wird vor Ort gekauft ) und Wasser.  Im Lee der Anden - Großraum Mendoza - gab es diese Woche 40 Grad im Schatten.  Das bedeutet für mich, dass ich zusätzlich einen Wasservorrat von bis zu 8 Litern / Tag in den Halbwüsten benötigen werde. 

08.Dezember   Gesundheitscheck

Heute habe ich die letzte große Hürde vor Beginn der Radtour genommen - der Check im Krankenhaus.
Die Blutwerte sind - trotz meiner Leukämie -  insgesamt besser als vor der Amerika-Durchquerung vor zwei Jahren. Mit einem HB-Wert von 14,9 g/dl müssten die Bergetappen machbar sein.
Ganz besonders gefreut habe ich mich über meinen IgM - Wert.
Dieser Wert gilt als Anzeiger dafür, wie aktiv die Leukämie aktuell ist. Normalerweise liegt der Wert bei einem Gesunden bei ca. 150 - 200 mg/dl. Bei Waldenström-Patienten ist dieser Wert stets um ein Vielfaches erhöht. Mein IgM ist seit der Chemotherapie 2009 / 2010 von anfänglich 2.600 mg/dl. auf nun 1.000 mg/dl. gefallen. Ob diese positive Entwicklung auf die regelmäßige Einnahme von Granatapfel-Extrakt zurückzuführen ist, weiß ich nicht. Erstaunlich ist diese Entwicklung allemal, zumal ich seit der Chemo keinerlei Beschwerden habe und folglich auch keine Medikamente zu mir nehme.
Auch die Sono-Untersuchung der inneren Organe ergab keine Auffälligkeiten. Selbst der Kardiologe hob nach der Ultraschalluntersuchung den Daumen, als er hörte, dass ich mit dem Rad auf fast 4.800 Meter Höhe hinauf möchte.  

Nachtrag am 18.01. :  Keine gesundheitlichen Beschwerden, auch keine Erkältung etc... ) 
                                                   

10.Dezember Das Runde muss ins.......
Um das Rad in die Transportkiste zu bekommen, musste ich dieses komplett zerlegen:  

Den Lenker entfernen, das Vorderrad ausbauen, die Pedale ,den Sattel, den Spiegel und den Lowrider abnehmen.
Alle empfindlichen Teile werden  mit Luftpolsterfolie geschützt.  Damit die zulässigen 23 Kilogramm der Katonage nicht überschritten werden, kommen der Sattel und die Pedale in den Koffer. Dafür poltere ich die Hohlräume der Kiste mit zwei großen Gepäcktaschen aus.
Karton-Maße:  154 x 85 x 26 cm     3,7 Kg. Nettogewicht 

KONTAKTADRESSEN für MENSCHEN mit LEUKÄMIE- und LYMPHOMERKRANKUNG


Auf dieser Seite finden Patienten oder Angehörige von Menschen  mit Leukämie oder einer Lymphomerkrankung die Adressen wichtiger Ansprechpartner




                                                  

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen.
Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.
Die Geschäftsstelle befindet sich in Bonn.
Ein Arbeitsschwerpunkt liegt bei der Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene.
Die DLH unterstützt die Initiativen bei speziellen Fragen, die in der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen auftreten, durch Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch sowie bei organisatorischen Fragen.
Ziel ist, das Netz an örtlichen Initiativen so eng wie möglich zu knüpfen.
Inzwischen gibt es ca. 130 Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfeinitiativen in Deutschland und dem angrenzenden deutschsprachigen Ausland. Es wird eine Liste geführt, die monatlich aktualisiert wird. Der jeweils aktuelle Stand ist unter www.leukaemie-hilfe.de einsehbar, ebenso wie andere relevante Informationen.
In der DLH-Geschäftsstelle steht ein Patientenbeistand-Team Betroffenen und Angehörigen bei Fragen und Problemen hilfreich zur Seite.
Das Angebot umfasst u.a.
  • Versand von Informationsmaterial
  • Weitergabe von Anschriften, z.B. von Studiengruppen, Zentren der Tumorbehandlung, niedergelassenen Hämatologen/Onkologen, Rehabilitationskliniken, Beratungsstellen, etc.
  • Vermittlung an örtliche Leukämie-/Lymphom-Selbsthilfeinitiativen
  • Herstellung von Kontakten zu gleichartig Betroffenen
  • Bereitstellung von umfangreichen Informationen im Internet
  • Erstellen von krankheitsbezogenen Broschüren
  • Organisation von Informationsveranstaltungen
Die DLH steht außerdem auch Ärzten, Journalisten und anderen Interessenten als Ansprechpartner zur Verfügung.
Die DLH ist Kooperationspartner verschiedenster Organisationen und in zahlreichen Gremien vertreten.
Darüber hinaus vertritt die DLH auf übergeordneter Ebene gebündelt die Interessen von Leukämie- und Lymphomkranken gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen.
Sie ist international in der „Lymphoma-Coalition", im Netzwerk "MPE" (Myeloma Patients Europe) und in der „European Cancer Patient Coalition" vertreten.
In der DLH-Geschäftsstelle ist ein umfangreiches Angebot an Broschüren- und sonstigem Infomaterial vorrätig.





Leukämiehilfe RHEIN-MAIN g.e.V.
 - Kontakt- und Informationsstelle für Erwachsene mit Blut- und Lymphom-Erkrankungen


MORBUS WALDENSTRÖM - 
EIN PATIENTENRATGEBER FÜR BETROFFENE UND
ANGEHÖRIGE

http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/files/filemanager/LHRM-Morbus-Waldentroem.pdf
Herausgeber:

LHRM
LEUKÄMIEHILFE RHEIN-MAIN
FALLTORWEG 6
65428 RÜSSELSHEIM
buero@LHRM.de
                     



Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da. Foto: Holde Ortner © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum


Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Telefonische Information täglich von 8 bis 20 Uhr unter 0800 - 420 30 40, Anrufe sind unter dieser Rufnummer kostenlos
Informationen per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de
Informationen im Internet unter www.krebsinformationszentrum.de und www.facebook.de/krebsinformationsdienst